Śmiertelna choroba i walka z czasem! Kubuś potrzebuje najdroższego leku świata

Pomóżmy w walce z czasem

Dwuletni Kubuś ściga się z czasem. Lek, który musi przyjąć na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, kosztuje ponad 9 mln zł. Rodzina zebrała już większość sumy, ale wciąż brakuje ponad 3 mln złotych.

Bardzo prosimy Was o pomoc w zebraniu astronomicznej kwoty na leczenie. Od tego zależy przyszłość naszego synka – proszą Anna i Michał Suchodoła, rodzice chłopca. Oboje są funkcjonariuszami Służby Więziennej w Areszcie Śledczym w Hajnówce. Michał jest oddziałowym, a Ania psychologiem. Dwa lata temu doczekali się bliźniaków – Kubusia i Dawida. Dwa miesiące po narodzinach okazało się, że jeden z ich synków, Kubuś, choruje na okrutną i podstępną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). – Czuliśmy się, jakby ktoś wyrwał nam serce i rozszarpał na kawałki – mówią rodzice.

– Nie mogliśmy uwierzyć, że jeden z chłopców jest zdrowy, a drugi nigdy nie będzie.SMA to bardzo ciężka choroba, która odbiera małemu dziecku władzę nad ciałem, powoli pozbawia je najważniejszych funkcji życiowych, takich jak poruszanie się, oddychanie i przełykanie. W wyniku choroby i powikłań związanych z bardzo ciężkim zapaleniem płuc Kubuś nie je i nie przełyka samodzielnie. Rodzice karmią go przez gastrostomię. Bardzo często trzeba odsysać mu ślinę, by nie trafiła do dróg oddechowych i nie spowodowała kolejnego zapalenia płuc. Długotrwały pobyt na OIOM-ie zakończył się wykonaniem tracheotomii, której konsekwencją jest to, że 2-letni dziś Kubuś do tej pory nie wypowiedział ani jednego słowa. Ze względu na bardzo osłabione mięśnie oddech chłopca musi być wspomagany przez respirator. Kubuś nie chodzi, nie stoi i nie siedzi samodzielnie. Nigdy nie raczkował i nie podejmował prób podnoszenia główki jak każdy zdrowy niemowlak. Jedyną namiastką samodzielności Kubusia jest wózek inwalidzki, na którym odpowiednio przypięty jest w stanie samodzielnie poruszać się po domu.
– Ogromną nadzieją w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni jest leczenie terapią genową Zolgensma, znaną jako najdroższy lek świata – mówią rodzice malucha.

– Podczas zbiórki środków na leczenie spotkało nas wiele dobra. Społeczność lokalna i zupełnie obce osoby organizowali przedsięwzięcia na rzecz Kubusia. Nasi przełożeni oraz koledzy z jednostki również nie odmawiają nam pomocy. Jednak wciąż brakuje nam 40 proc. potrzebnej kwoty, a czas nagli. Ale terapię genową w SMA można zastosować tylko u tych maluchów, których waga nie przekracza 13,5 kg. Kubuś dziś waży ponad 11 kg. Do bezpiecznego podania leku zostało tylko 2 kg zapasu. Rodzice chłopca prowadzą zbiórkę na leczenie synka na portalu fundacji Siepomaga. Wesprzeć ich można również wpłacając 1 procent podatku na konto Fundacji Serca dla Maluszka.  AK

Kubusiowi można pomóc wpłacając na konto:Fundacja SiepomagaPl. Władysława Andersa 361-894 Poznań Nr konta:89 2490 0005 0000 4530 6240 7892Tytułem: 22337 Kubuś Suchodoła darowizna

https://www.siepomaga.pl/kubus

lub

Fundacja Serca dla Maluszka ul. Kowalska 89, 43-300 Bielsko-Biała Nr konta:85 1160 2202 0000 0001 9214 1142 Tytułem: 1383 Jakub Suchodoła1% podatku:Numer KRS: 0000387207 Cel szczegółowy: 1383 Jakub Suchodoła

https://www.fundacjasercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/jakub-suchodola.html

źródło: Forum Służby Więziennej

 

 

Previous Article
Next Article

Nasz Facebook

Facebook Pagelike Widget

Ubezpieczenia

advertisement advertisement advertisement advertisement
Sierpień 2021
P W Ś C P S N
« Lip    
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  

Fundusze

advertisement advertisement advertisement

Reklamy